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S'il faut une preuve que les politiques de santé trient les vies, l'histoire du sida suffit. Au début des années 1980, une maladie inconnue tue des hommes gays, des usagers de drogues, des travailleuses du sexe, des Haïtiens, des hémophiles. La presse parle de « cancer gay », l'épidémiologie invente des « groupes à risque », comme si le danger tenait à ce qu'on est plutôt qu'à ce qui circule. Et tant que ça ne tue que des pédés, des putes, des toxicos et des Noir·es, il n'y a pas d'urgence : Reagan attend 1985 et des milliers de morts pour prononcer publiquement le mot « sida ». Le message est posé, et il structure tout ce qui suit : certaines morts ne comptent pas.
Face à ce vide organisé, les communautés touchées ne demandent pas la permission. Ce sont des malades et leurs proches qui inventent le safer sex dès 1983, qui montent des réseaux de soins à domicile et d'accompagnement entre pairs, des lignes d'écoute, des distributions de seringues stériles quand les États s'y refusent. La même année, des personnes atteintes du sida réunies à Denver rejettent l'étiquette de « victimes » et posent un principe qui n'a pas vieilli : rien ne se décide sur nos corps sans nous. C'est l'acte de naissance de l'autosupport en santé.
Quand l'AZT sort en 1987, c'est le médicament le plus cher jamais mis sur le marché, autour de 10 000 dollars par an. ACT UP, fondé la même année à New York, bloque la FDA et s'enchaîne au balcon de la Bourse de New York pour dénoncer ce prix, qui baisse quelques jours plus tard. Des séropositif·ves s'approprient la virologie et la pharmacologie, épluchent les protocoles d'essais cliniques, imposent leur expertise aux chercheur·ses et aux agences : le savoir médical cesse d'être un monopole. Quand les trithérapies arrivent en 1996 et font s'effondrer la mortalité, ce n'est pas un cadeau de la science, c'est le produit de quinze ans de deuils et de rage organisée.
Encore faut-il préciser : la mortalité s'effondre au Nord. Au Sud, où vit l'immense majorité des personnes séropositives, les trithérapies restent hors de prix pendant des années, verrouillées par les brevets. En 1998, trente-neuf firmes pharmaceutiques attaquent en justice l'Afrique du Sud, coupable d'avoir voulu importer des génériques ; il faut trois ans de mobilisation mondiale pour les faire reculer. En 2001, le fabricant indien Cipla propose une trithérapie générique à 350 dollars par an, contre plus de 10 000 pour les versions brevetées : la preuve est faite que le prix ne relevait pas de la chimie mais d'un choix. Entre-temps, des millions de personnes sont mortes en attendant des molécules qui existaient déjà. Voilà à quoi ressemble la sélection de qui vit : rarement un décret, presque toujours un brevet, une ligne budgétaire, un délai.
La Belgique ne regarde pas cette histoire de loin. Par ses liens coloniaux avec le Congo, elle voit très tôt arriver dans ses hôpitaux des patients zaïrois atteint·es de cette maladie encore sans nom, accueillis avec plus de soupçon que de soin, pendant que le racisme médical fait de l'Afrique un réservoir à blâmer plutôt qu'une population à traiter. Et l'accès reste inégal jusqu'au bout : la PrEP n'est remboursée ici qu'en 2017 ; la prescription de méthadone a valu des poursuites à des médecins jusque dans les années 1990 ; les salles de consommation à moindre risque de Liège (2018) puis de Bruxelles (2022) ont dû ouvrir sans attendre que la loi de 1921 sur les stupéfiants veuille bien changer. La sérophobie, elle, n'a pas quitté les cabinets médicaux : les enquêtes associatives documentent encore des refus de soins et des doubles paires de gants. Le consensus scientifique est pourtant limpide depuis des années : une charge virale indétectable rend le virus intransmissible.
Quarante-cinq ans après les premiers morts, le tri n'a pas quitté les ministères non plus. Depuis janvier 2026, le gouvernement fédéral belge, la coalition dite « Arizona », a réussi l'exploit de rendre à nouveau payants les traitements contre le VIH : en mettant fin à la gratuité des médicaments « d'importance vitale », il impose un ticket modérateur de 1 à 2 euros par boîte sur les antirétroviraux, comme sur l'insuline ou les traitements antituberculeux, au prétexte de financer un accès plus rapide aux médicaments innovants. Une somme présentée comme dérisoire, mais qui se cumule à vie, pour un traitement qu'on ne choisit pas d'arrêter. Au printemps 2026, une carte blanche signée par plus de 300 personnes, dont 150 soignant·es, demande au ministre de la Santé de faire marche arrière, en rappelant l'évidence : faire payer, même symboliquement, c'est éloigner du soin les plus précaires, et chaque personne éloignée du soin est une personne dont la charge virale remonte. Le gouvernement le sait. Il a choisi quand même.
Le covid, entre-temps, avait rejoué la même scène en accéléré. En 2020, plus de six morts sur dix de la première vague sont des résident·es de maisons de repos ; beaucoup se voient refuser l'hospitalisation, au point que Médecins Sans Frontières, d'ordinaire sur les terrains de guerre, doit intervenir dans les homes du pays, et qu'Amnesty International conclut à des violations des droits humains. Dans les protocoles de tri des soins intensifs, ici comme ailleurs, l'âge, la « fragilité », le handicap figurent parmi les critères d'accès aux lits : la hiérarchie des vies, d'ordinaire implicite, s'écrit brièvement noir sur blanc.
À l'échelle mondiale, même rejeu. Quand l'Afrique du Sud et l'Inde demandent fin 2020 la levée temporaire des brevets sur les vaccins, l'Union européenne, Belgique comprise, s'y oppose, vingt ans après le procès de Pretoria, avec les mêmes arguments. Et sitôt le « retour à la normale » décrété, les personnes immunodéprimées, malades chroniques ou vieilles sont sommées de disparaître du paysage ou d'assumer seules le risque : « ça ne touche que les plus fragiles » redevient une phrase acceptable, prononcée comme un soulagement. Du sida au covid, la logique tient en une ligne : une épidémie est déclarée finie quand elle ne menace plus que celleux dont la mort était déjà tolérée.
Le monde médical aime se présenter comme un espace neutre, un lieu de soin et de savoir, où le corps ne serait qu'un objet d'étude débarrassé de ses charges politiques. La médecine est pourtant aussi une institution de pouvoir : un lieu où se décide quels corps sont légitimes, lesquels méritent d'exister tels qu'ils sont, et lesquels doivent être corrigés, redressés, guéris de ce qu'ils sont.
Par défaut, le système médical fait peser tout le poids de la prise en charge du handicap sur l'individu. C'est une approche profondément aliénante, où le handicap devient quelque chose à résoudre et à guérir plutôt qu'à aménager. C'est aussi une approche qui isole.
Il y a la violence frontale : stérilisations, internements, eugénisme, dont l'histoire est bien plus proche de nous qu'on ne veut l'admettre. Puis il y a la violence administrée : les diagnostics qui conditionnent l'accès aux soins, la pathologisation des existences, le contrôle et l'octroi, ou non, des médicaments.
Ces violences frappent les mêmes corps, encore et encore, et leurs effets s'additionnent. Corps trans, neurodivergents, handicapés, malades, gros, racisés, et celleux qui vivent à plusieurs de ces croisements à la fois.
L'eugénisme s'est largement construit dans la bouche des soi-disant professionnel·les de santé du vingtième siècle, et il irrigue encore le système de soin. Les parcours de transition encadrés par l'État en portent la trace : hérités d'endocrinologues comme Harry Benjamin ou Christian Hamburger, ils ne reconnaissent une transition comme légitime qu'à condition qu'elle se plie aux exigences hétéronormées et cissexistes de nos sociétés. Il s'agira de trier les « vrais transsexuels » des autres. C'est un système qui pathologise, qui nie les savoirs élaborés au sein de nos communautés, et qui cherche à retirer au corps trans son autonomie. La même volonté de redresser ce qui dévie a longtemps couvert du nom de soin les pratiques dites « de conversion », interdites en Belgique seulement en 2023, et façonne encore le regard porté sur les neurodivergences : décrites de l'extérieur, par des institutions paternalistes, presque jamais par les premier·es concerné·es. Le diagnostic fonctionne alors comme un sésame ambigu : le même papier qui ouvre ici des aménagements précieux peut là justifier un refus d'hormones.
C'est de cette histoire que nous héritons, dans ses deux versants. Celui des politiques qui trient, hier dans les brevets et les protocoles, aujourd'hui dans les tickets modérateurs et les cabinets. Et celui des communautés qui s'organisent : safer sex, autosupport, réduction des risques, expertise arrachée, soin entre nous.
L'autodéfense en santé n'est pas une idée neuve ; c'est une tradition, dans laquelle nous nous inscrivons, sans que ce soit un choix.
ressources
Sur les luttes sida et l'autosupport :
les Denver Principles (1983,actupny.org);
Sarah Schulman, Let the Record Show: A Political History of ACT UP New York (2021) ; Act Up-Paris (actupparis.org).
Sur les brevets et l'accès mondial aux traitements :
Ellen 't Hoen, The Global Politics of Pharmaceutical Monopoly Power (2009),
sur le procès de Pretoria et les génériques ;
campagne d'accès aux médicaments essentiels de MSF
(msfaccess.org) ;
Treatment Action Campaign (tac.org.za).
Sur les débuts de l'épidémie vue de Belgique et du Congo :
Peter Piot, No Time to Lose (2012).
Sur la sérophobie dans les soins aujourd'hui et le consensus indétectable = intransmissible :
Plateforme Prévention Sida (preventionsida.org) ; Ex Æquo (exaequo.be) ;
Prevention Access Campaign, « U=U » (2016).
Sur la fin de la gratuité des médicaments d'importance vitale décidée par le gouvernement Arizona
(ticket modérateur de 1 à 2 euros par boîte sur les médicaments de catégorie A, dont les antirétroviraux, depuis janvier 2026) :
carte blanche « Déremboursement des médicaments à caractère vital :
une décision inquiétante », plus de 300 signataires dont Ex Æquo, la Plateforme Prévention Sida, O'YES et Médecins du Monde
(fedabxl.be, avril 2026) ;
« VIH, tuberculose : plus de 150 soignants alertent sur les risques du déremboursement de médicaments », Le Soir, 15 avril 2026.
Sur les maisons de repos belges pendant la première vague :
MSF, « Les laissés pour compte de la réponse au Covid-19 »,
rapport d'intervention dans les maisons de repos de Belgique (juillet 2020, msf-azg.be) ;
Amnesty International Belgique, rapport sur les droits humains des personnes âgées en maisons de repos (novembre 2020,
amnesty.be).
Sur la levée des brevets vaccinaux : proposition de dérogation à l'accord ADPIC portée par l'Afrique du Sud et l'Inde à l'OMC (octobre 2020)
et opposition de l'Union européenne : voir les analyses de MSF et de la People's Vaccine Alliance.Sur la construction médicale du « vrai transsexuel »
:
magazine.scienceforthepeople.org/vol26-1-gender/invention-of-the-true-transexual/
Sur les obstacles à l'accès aux soins et les discriminations vécues par les personnes trans et LGBTI : « Être transgenre en Belgique »,
Institut pour l'égalité des femmes et des hommes (igvm-iefh.belgium.be) ;
Plan d'action fédéral LGBTQI+ 2021-2024 (equal.belgium.be) ;
rapport du Conseil de l'Europe « Personnes LGBTI en Europe : droit au meilleur état de santé possible » (2024),
s'appuyant sur l'enquête FRA 2020, qui relève que 34 % des personnes trans déclarent une discrimination dans les soins
(coe.int/fr/web/portal).
Sur l'interdiction des pratiques de conversion :
loi du 31 juillet 2023, Moniteur belge
(etaamb.openjustice.be/fr/loi-du-31-juillet-2023_n2023045428.html) ;
CPCP, étude sur les pratiques de conversion en Belgique, 2022
(cpcp.be/publications/therapies-conversion/).
Ableism: Disability Wears Us Down, Black Rose
/
Rosa Negra Federation.